Depuis le jour de ma naissance où l'on m'a diagnostiqué souffrant de la mucoviscidose, ma vie est devenue un véritable emploi du temps, où ni chaos, ni écart n'est réellement permit. Pendant seize années, je vis avec les mêmes rituels, certains s'allégeant à ma plus grande joie grâce aux progrès de la médecine. C'est assez marrant, de se dire que ma vie et celle de beaucoup d'autres dans mon cas dépendent de leurs journées, leurs recherches, leur vie. Si demain l'un d'entre eux trouve le remède miracle, des milliers de vies seraient sauvées. Des milliers de choses pourraient être créées par ceux qui n'ont pas l'occasion d'avoir une vie aussi longue que celles des autres. La médecine donnera raison à tout ceux qui y ont cru et tout ceux qui luttent pour ce fameux remède. Néanmoins, plus je grandis, plus j'ai le sentiment que ça doit être quelque chose de progressif. Que ça n'arrivera pas par surprise, comme on peut retrouver soudainement un jouet qu'on avait perdu il y avait quelques semaines. Que c'est quelque chose qui doit, inexorablement, suivre une route lente et tumultueuse. Que c'est une course contre la montre pour beaucoup de gens, dont certains n'en verront pas le triomphe. « Soldats d'une guerre sans victoire », j'me demande si un jour, cette phrase n'aura plus de sens dans mon cas.

Mais malgré le fait que je ne sois pas promit un quatre-vingt-dix années de vie, je m'en laisse pas abattre. En fait, j'en ai pas le temps. Je me dis que c'est ridicule, de voir qu'une espérance de vie, alors que la vie tient à un fil. Demain, quelqu'un en excellente santé peut très bien mourir dans un désastreux accident de voiture. C'est stupide de ne pas tout envisager, lorsqu'on sait comment la vie est imprévisible. Et puis, la vie n'est-elle pas qu'une suite d'expériences ? Rien ne m'empêche de les avoir, ces expériences. C'est certainement pas un emploi du temps stricte qui m'empêchera de vivre. Personne ne pourra se mettre contre mon chemin, je suis déterminé à rester ici et à ne jamais laisser une seule partie de ma vie aux fatalités auxquels croient tout le monde.

D'ailleurs, c'est pour cela que j'ai demandé à ma sœur de garder le « secret ». Un secret sans doute bien lourd à porter ainsi qu'à cacher, lorsqu'on connaît la conséquence de ma maladie. Ce n'est pas un truc qu'on peut enfermer dans un placard et oublier. Ce n'est pas un truc qu'on peut avoir en cachette une minute dans une heure. C'est quelque chose qui nous poursuit, constamment, qui nous fait avaler quarante médicaments par jour, avoir de l'aérosol matin et soir et une séance de kiné chaque jour. C'est le genre de truc qui transforme votre chambre en véritable pharmacie tellement y'a du matériel médical. De vrais petits jouets, qui sont plus dans ce cas-là des armes.

Mais partir à Santa c'était vraiment comme une gigantesque bouffée d'air frais. Là-bas, il y avait vraiment que Rainbow qui me connaissait, et personne n'avait à me regarder comme le garçon maudit ou condamné. Je pouvais être moi, vraiment moi. Je pouvais être « Théo » et pas « Mucoviscidose ». Et c'est pour ça que je m'évertue à tout faire pour cacher mon secret, même si ça peut souvent être une mission digne des films de Tom Cruise. Mais je le regrette pas. Y'a rien à en regretter. C'est vraiment formidable de voir quelque chose d'autres dans les yeux des gens. C'est exceptionnel que les curieux ne posent pas des questions alors qu'on veut pas forcément évoquer ce dont en souffre et qu'on arrive parfois même à considérer telle une tare. Ça n'a pas de prix, à part celui du silence de ses proches. J'suis juste, le plus heureux du monde comme ça.

Dix-huit heures, Rainbow ne tardera pas à rentrer, normalement. Je sais qu'aujourd'hui, elle finit plus tard que les autres jours parce qu'elle a ses cours les plus conséquents quasiment. Quant à moi, j'ai la chance d'avoir prit un cursus où il y a à peine de devoirs après. C'est vachement fixe, comme horaires, et le trois quart du temps, les devoirs sont faits en heures de cours. Le meilleur du monde, en somme. Assis au bureau, je sors mes soldats de tous les jours qui tiennent en une grosse boîte en métal où y'avait un nombre presque impossible de gâteaux que ma grand-mère nous avait offert à Noël. J'en avais hérité pour mettre mes boîtes de médicaments qui étaient ainsi bien conservées et à l'abri des regards. Le reste du matériel traînait un peu partout autour de mon lit. J'sors mon semainier et commence à le remplir du mardi au dimanche prochain. J'suis presque sûr que j'pourrais le faire les yeux fermés tellement c'est rendu un automatisme chez moi.

ft. N. Théodore Wellington & K. Rainbow Wellington

La journée du jeudi semblait toujours d'une longueur invivable. Elle était interminable. Les cours s'enchainaient non stop. J'avais à peine le temps de manger qu'il fallait courir en salle de TP. Le pire, c'est qu'il fallait toujours passer 4h sur un même TP, sans pause, avec mon binôme imposé. Aussi bizarre que cela puisse paraître, me retrouver avec Matthew n'avait pas été un enchantement. Si nous étions des amis sincères et proches, travailler ensemble se révélait un vrai calvaire. Nous détestions ça, lui comme moi et n'arrêtions jamais de nous crier dessus. Mais je n'avais pas le choix. Le plus étonnant c'est que notre mésentente nous menait toujours au bon résultat. Je levais souvent la main avant le reste de la classe pour signaler que nous avion terminer au professeur. Encore un fois aujourd'hui c'est ce qui arriva. Trois heures et demi après le premier combat de méthodes entre Matt' et moi, nous avion terminé. Nos professeurs commençaient à avoir l'habitude de ces chamailleries, ils n'en faisaient plus cas. A chaque fois que nous élevions un peu la voix pour se contredire, les yeux se levaient autour de nous, agacés. Etait-ce notre faute si nous étions incapable de nous entendre dans le travail. Les binômes : une idée du doyen de la fac pour "vous habituer au travail en équipe". J'avais au moins découvert une chose grâce au TP, je ne ferai jamais équipe avec Matt' si on me laissait le choix.

Toutes les minutes, je jetais un coup d'oeil à la pendule, en face de moi. Je décomptais inlassablement le temps qu'il me restait avant de rentrer. Comme tous les jeudi soir, j'allais me presser pour retrouver Théo, à la maison. A cette heure ci, il devait déjà être rentré. Quand je devais supporter une journée pleine et affreusement longue, mon frère rentrait à la maison aux heures où personne d'autres que les élèves de sa classe n'étaient libre. Son génie l'avait entrainé dans la filière parfaite. Il avait tout le loisir de penser à autre chose que ses cours les trois quarts de la semaine. Il me tardait d'aller le retrouver. Le jeudi soir, nous avions ce petit rituel de le passer ensemble. Comme je rentrais toujours fatiguée, je n'avais en aucun cas envie de sortir. Alors, comme un ange le ferait, Théo restait avec moi et nous partagions souvent une délicieuse soirée en tête à tête.

Enfin, la sonnerie. Je bondis de mon siège, mes affaires déjà rangées depuis longtemps. A la sortie de la salle, je laissais une bise rapide sur la joue de mon binôme avant de me rendre à ma voiture, d'un pas rapide et assuré. Mon sac se balançais sur mon épaule. Je le jetais sur le siège passager avant de m'engouffrer derrière le volant. Il y avait des jours comme ça, où le matin, je me sentais vaseuse et n'avais pas envie de venir à pieds. Ce fabuleux jeudi avait été l'un de ceux là. Le volume de la radio était poussé au maximum, le rythme me cognait dans la tête. Pour plus de calme, je pressais le bouton stop. Devant l'immeuble, un petit appui sur la télécommande et le parking s'ouvrait devant moi. Enfin, à la maison. Je montais les escaliers quatre à quatre. Il me fallut bien deux minutes pour trouver les clés dans mon sac, debout devant la porte. Comme toutes les filles, j'avais toujours le sac plein, de choses plus ou moins utiles. Il me fallait toujours un certain temps pour trouver ce que je cherchais.

La porte enfin ouverte, je laissais tomber mon sac sur le canapé, attrapais un paquet de gâteaux qui traînait sur la table et me dirigeais vers la chambre de Théo. Le bruit des pilules qui tombaient dans le semainier parvint à mes oreilles. C'était la partie la plus dure de sa maladie, tous ces médicaments, comme une petite armée réglée à la seconde prêt. Je me postais dans l'encadrement de la porte. Un sourire tendre passa sur mon visage à la vue de mon petit frère. Bien qu'il soit devenu ce magnifique jeune homme que j'avais devant les yeux, pour moi, il restait mon tout petit frère en un peu moins fragile. Fouillant dans le paquet de gâteau, je décidais qu'il était temps de faire connaître ma présence.

"Je suis rentrée frérot !"

Je croquais dans un de ces délicieux gâteaux chocolatés dont nous ne pouvions pas nous passer. J'avalais avant d'entrer vraiment dans sa chambre. Nous n'avions jamais eu ce problème, que d'autres ont souvent, de propriété privée. Il pouvait entrer dans ma chambre comme bon lui semblait comme je pouvais entrer dans la sienne. J'attrapais une boîte de médicament, posée près de lui, simplement pour la tourner entre mes mains. J'avais toujours besoin d'avoir les mains occupées.

"Matt' et moi on avait encore fini en avance... J'espérais rentrer un peu plus tôt mais cette horrible prof sadique ne voulait pas nous laisser sortir ... Tu ne t'es pas trop ennuyé de ta soeur chérie ?!!"

Un grand sourire, plein de dents, illumina mon visage.

J'entends la porte glisser entre ses gonds et n'ai pas le besoin de me tourner pour prendre conscience de qui est entré que j'ai reconnu les pas de ma sœur contre le plancher. Je continue mes comptes, concentré, une véritable encyclopédie stockée dans ma tête. Pour les amateurs, ça pouvait être un vrai casse-tête. Certains médicaments devaient se prendre tous les jours, d'autres tous les trois jours, d'autres un jour par semaine, et chacun avait une dose différente. J'entendais ma sœur s'orienter vers la cuisine et attaquer ce qui semblait être un paquet de gâteaux. Je demeurais silencieux, bien qu'un sourire tendre apparût sur mon visage. Puis, ses pas s'approchèrent, jusqu'à ce que :

"Je suis rentrée frérot !"

Mon sourire s'élargit, aussi euphorique que lorsqu'elle rentrait de l'école quand j'étais plus petit. Nos parents travaillaient souvent tard à cause de leur travail, et en quelque sorte, Rainbow les a énormément relayés. A dix ans, elle était pratiquement meilleur que notre mère pour m'inciter à faire ce que je ne voulais pas faire, par paresse la plupart du temps. Elle savait qu'il y avait un temps pour s'amuser et un temps pour travailler, ainsi, il y en avait un pour être d'humeur festive et l'autre un peu plus stricte. C'était le parfait milieu, qu'elle avait trouvé alors que beaucoup dans son cas s'en seraient fichu.

Il est vrai que je me sens franchement chanceux. Chanceux d'avoir la vie que j'ai, avec les parents que j'ai, et la sœur que j'ai. J'échangerai tout ça pour rien au monde. C'est pas rare que lorsque je vais chez un de mes amis, j'ai hâte de revenir chez moi. Parce que je trouve sa vie tellement triste, avec des parents complètement désabusés et lui et sa sœur qui se font continuellement la guerre. La première fois, j'arrivais même pas à supporter ça, les voir s'envoyer des remarques acerbes de sang-froid comme si c'était naturel. Je sais que ça arrive à tout le monde, que les disputes entre frère et sœur sont tout à fait prévisibles, mais il y a des limites. Je me suis chamaillé avec ma sœur plus d'une fois dans ma vie, mais c'était jamais dans l'intention de la blesser vraiment ni quoi que ce soit.

Et puis, j'ignore si mon ami aurait fait autant que ma sœur a fait et continue de faire pour moi pour sa sœur cadette. J'ignore même si quelqu'un dans le monde pourrait égaler la dévotion que témoigne Rainbow à mon égard. Je sais même pas si, les rôles inversés, j'aurais agit comme ça. Rares sont ceux qui auraient fait autant de sacrifices et compromis dans sa vie pour un rôle qu'il ne lui était nullement imposé. Personne ne lui a dit d'agir de cette manière, c'était complètement naturel de sa part. Et ça fait toute la beauté du geste, je pense.

"Matt' et moi on avait encore fini en avance... J'espérais rentrer un peu plus tôt mais cette horrible prof sadique ne voulait pas nous laisser sortir ... Tu ne t'es pas trop ennuyé de ta soeur chérie ?!!"

Je me retourne, le regard enjoué vers ma sœur qui s'est assis sur le lit et fait véhiculer entre ses mains une boîte de médicaments. Rapidement, je me redresse et me précipite vers elle pour la faire tomber sur le lit et ne pas l'écraser par la même occasion, acte que je commets depuis que je sais marcher et que j'arrive encore parfois à faire par surprise. Je ris devant son air décontenancé et dépose un baiser sur sa joue, avant rouler sur le dos à côté d'elle et étouffer une toux.

« C'était horrible. J'ai cru que j'allais mettre l'école au dîner pour oser me kidnapper ma sœur si longtemps. »

Je souris, lance un regard amusé à ma sœur, avant de reprendre :

« Vous vous êtes battus pour quoi, aujourd'hui, Matt et toi ? »

Matthew. Pendant un moment, je le redoutais, aussi comique cela puisse paraître. J'avais peur qu'il sorte avec ma sœur, qu'ils deviennent des amoureux transits et tout ce qui s'en suit. Je suis conscient que c'est horrible, mais je suis affreusement possessif. Et même si jamais je ne demanderai à ma sœur de renoncer à quoi que ce soit parce que je l'aime bien trop pour ça, je peux m'empêcher d'être méfiant.

Théo passait beaucoup de temps dans sa chambre. C'était un des rares coins où il pouvait vraiment être lui, où il n'avait pas besoin de cacher sa maladie. A la maison, nous avions pris soin de cacher les indices de ce secret un peu partout. Il arrivait souvent que l'un ou l'autre de nous deux reçoive quelqu'un, parfois même les deux en même temps. Si mon petit frère voulait garder secrète sa maladie, nous devions tout ranger, ne rien laisser trainer. Aucun indice. Pas de papier parlant des recherches sur la mucoviscidose et de leur avancé, aucune boîte de médicaments n'était jamais oubliée sur la table, Théo les rangeaient toujours dans sa jolie boîte de bonbons. Il devait même cacher son semainier... Que nous cherchions parfois pendant une heure parce qu'il ne se rappelait plus où il l'avait mis. Nous essayions de toujours tout poser au même endroit. Chaque chose avait une place, une case, une cachette. Tout était minutieusement calculé selon les besoins de Théo. Il lui arrivait souvent de devoir étouffer ses quintes de toux en public, pour ne pas éveiller l'attention des autres. Il le faisait aussi parfois devant moi, pour ne pas montrer une faiblesse soudaine. C'était un secret lourd à porter et difficile à garder. Mais Théo et moi étions passé mettre dans l'art du secret et cela m'avait coûté certaines relations auxquelles je tenais vraiment. Mais n'aurais-je pas été pareille à l'heure place ?

Mon entrée dans la chambre de Théo provoqua son magnifique sourire. Ce sourire que j'aimais tant voir sur ses lèvres. Trop souvent j'avais lu sur son visage la souffrance, la tristesse et la colère. Rien ne me réjouissais plus que ses moments de bonheur. Il avait tellement changé mon petit trésor. De ce petit garçon renfermé et triste, il était passé à ce jeune homme plein de vie, décidé à vivre les expériences de la vie. Il n'avait pas beaucoup de temps, selon la médecine, mais il avait cet espoir et cet amour pour la vie qui rendait tout possible. Jamais il ne se laissait abattre par le peu de temps que lui laissait tous les spécialistes que nous avions vu. En général, c'était plutôt moi qui m'attristais là dessus, car je ne voulais pas le perdre. Ma vie allait devenir un enfer. J'essayais de ne pas penser à ça trop souvent car je me retrouvais toujours dans un état impossible après.

Assise sur le lit, je le regardais remplir son semainier avec une tendresse infinie dans les yeux. Plus qu'une soeur, j'avais essayé d'être une mère pour lui. Et une meilleure amie. De longues années, à l'école, j'avais été sa seule amie. Dans la cour, il m'arrivait souvent de laisser mes copines à leurs jeux pour rejoindre Théo. Le voir triste me déchirait. Pas une seconde je ne m'attendais à ce qu'il abandonne son travail minutieux et pourtant si machinal du semainier pour venir me pousser, comme il le faisait depuis longtemps. Ca avait été un jeu entre nous depuis qu'il était capable de monter tout seul sur le lit. Mais Théo parvenait toujours à me surprendre, malgré tout. Je levais les yeux au ciel avant de recevoir son petit bisou sur ma joue, notre salut de tous les jours. Beaucoup de frères et soeurs ne voient pas l'utilité de se dire bonjour, de se faire la bise. Pour nous c'est naturel, c'est une geste de tendresse aussi tant nous sommes proches. Quand Théo roula, laissant deviner l'étouffement d'une toux plus que quotidienne, j'attrapais son bras, pour le garder près de moi. Je n'aimais pas savoir mon petit frère trop loin et j'avais souvent besoin d'un contact avec lui, pour vérifier qu'il ne m'échappait pas. Pas encore. Un rire traversa mon corps quant à sa remarque sur l'école. Je secouais la tête, amusée.

"Théo ... Ce sont des heures de cours normales ..."

Une petite phrase dite sur un ton ironique pour signifier que son cursus était le seul à bénéficier d'horaires si tranquilles. C'était simple, il finissait toujours plus tôt que moi. Matt' et moi... Toute une histoire, on se battait pour un oui ou pour un non en td. C'était étrange mais si drôle à la fois. Un sourire s'esquissa sur mes lèvres.

"Sur toutes la manip' ... comme toujours. Il a une manière si bizarre de travailler... Il pense toujours que j'ai tort. Il m'énerve tu n'imagines pas !! C'est bizarre hein ... Que lui et moi on soit si bons amis en dehors des cours et si horribles l'un avec l'autre dans une salle de classe ?!!"

Bizarre, c'était le mot. Théo avait eu peur que Matt' et moi finissions par devenir un couple... Mais il n'avait jamais été question de ça entre nous. Nous étions amis, c'était très clair. Je ne savais pas d'où venait cette idée à mon petit frère.

"Tu es sorti un peu aujourd'hui ?!! Tu avais le temps non ?!! D'ailleurs.... il va falloir qu'on finisse par aller faire quelques courses si on ne veut pas se nourrir de gâteaux jusqu'à la fin de la semaine !"

J'étais une dingue d'emplettes. Je pouvais passer des heures dans chaque rayon, à choisir un produit, une marque, à comparer les prix...

"Théo ... Ce sont des heures de cours normales ..."

Je tournais la tête, amusé. Il était vrai que j'avais un cursus plutôt agréable niveau heures de cours et de travail. Mais il faut dire qu'il n'avait pas la même portée que beaucoup d'autres. Je ne deviendrais pas un brillant ingénieur ou un médecin vertueux. Surtout que ce n'était pas mon ambition, je voulais me dépêcher de rentrer dans la vie active le plus précipitamment possible. D'ailleurs, il faut dire que je suis plutôt impatient de ce côté-là. Je me tourne totalement vers Rainbow, mon visage face à son profil, avant de la taquiner en déposant théâtralement un autre baiser sur sa joue.

J'abordais sa journée ainsi que son binôme avec Matthew. Je souriais doucement alors qu'elle m'annonçait un refrain que je connaissais bien niveau chamailleries entre elle et lui. Je hausse nonchalamment les épaules avant de proposer :

« Ça doit être comme des gens qui s'adorent à l'université mais peuvent pas vivre ensemble. Y'a des situations où les caractères sont trop différents pour pouvoir s'accorder, j'imagine. »

Je reprends ma place initiale sur le lit, repensant à Julie avec laquelle je passais le plus clair de mon temps hors de l'appartement. On fait les quatre cents coups ensemble, ce qui souvent n'est pas très respectable. De sorte que je préfère garder le maximum de nos bêtises pour nous. Et puis, c'est un peu comme si je rattrapais toutes les années de gaffes où j'étais resté sage. Sauf que là, je suis assez vieux pour que ça n'aille pas aux oreilles de mes parents, et accessoirement jusqu'ici, ma sœur. Cette-dernière me fait finalement redescendre sur Terre.

"Tu es sorti un peu aujourd'hui ?!! Tu avais le temps non ?!! D'ailleurs.... il va falloir qu'on finisse par aller faire quelques courses si on ne veut pas se nourrir de gâteaux jusqu'à la fin de la semaine !"

Je demeure silencieux. Oui, techniquement, je suis sorti. Je suis allé à l'université... Je suis retourné ici... J'ai était quelques fois sous le soleil de Santa ou sous un autre plafond que celui de l'appartement. Mais je doute que c'est cette réponse que désire mon aînée. Je souris à l'idée de manger des gâteaux jusqu'à la fin de semaine et plaisante :

« Le rêve quand même. »

Je me redresse, silencieux, jette un coup d'œil à mon réveil et réfléchis avant d'avertir ma sœur sur l'appel de ma mère il y avait à peine une demi-heure :

« Maman a téléphoné. Elle veut que j'rentre demain matin pour voir un nouvel ami. »

J'attrape un bout de papier et un crayon. Inutile de dire que ça ne me plaisait guère de ne pas passer mon vendredi ici. En fait, je préférais mille fois être ici qu'à San Francisco. Et plus ça allait, plus ça devenait une corvée de retourner à ma ville natale. C'était bien plus marrant ici avec Rainbow que là-bas. D'ailleurs, je suis persuadé que ma génitrice serait capable de repasser un coup de téléphone pour être sûr que je rentrerais, vu que j'avais coupé court à la conversation assez brutalement. Je connaissais la chanson, mais j'aimais toujours pas le refrain du « t'as un nouveau rendez-vous chez le médecin ». Je regarde Rainbow, frisant l'impassible, et ajoute face à son silence :

« J'suis désolé. De te faire faux bond. »

Je reprends place à côté d'elle.

« Tu veux faire une liste ? »

Je savais que Théo ne prendrait pas mal ma petite remarque taquine. Il avait choisi un cursus court et peu chargé pour la simple et bonne raison qu'il avait besoin de liberté. Depuis son plus jeune âge, où qu'il aille, il était suivi, analysé. Sa scolarité devait se passer sans accroc, sans sport, sans stress, sans rien qui pourrait lui couper un peu le souffle. Avec sa maladie, il avait un très faible espace de manoeuvre. Si personne autour de nous, qu'il s'agisse de nos amis ou de simples personnes croisées dans la rue, n'était au courant pour sa mucoviscidose, ce n'était pas le cas de l'administration de l'université ou des profs. Ils avaient tous été prévenu, pour ne pas risquer de lui provoquer de nombreuses quintes de toux qu'il tentait tant bien que mal de cacher, même à mes côtés. Mucoviscidose : un nom barbare pour une maladie si peu connue. La moitié de la population américaine ne connaissait même pas ce nom, et pour cause, c'était une maladie très rare ici. Elle était plus répandue en Europe. Et cette rareté était tombé sur mon frère, sur Théo.

Un nouveau bisou de mon frère stoppa ma réflexion. Il aimait m'embêter avec ça quand je lui parlais. Il lui arrivait même parfois de s'arrêter au milieu d'une phrase pour me lancer ses lèvres aux joues. D'un petit coup de coude, je le poussais légèrement mais un sourire se dessinait sur mes lèvres. Comment pourrais-je en vouloir à mon frère pour ces petits signes de tendresse évidents entre nous. Certains nous trouvaient étrange, ne comprenaient pas cette complicité entre frère et soeur. En tout cas, pour parvenir dans mes bonnes grâces, il fallait plaire à Théo. Il était l'avis qui comptait le plus. Je haussais les épaules. Il avait surement encore raison. Matt' et moi n'étions pas fait pour travailler ensemble, voilà tout. Même si on s'adorait lui et moi, nos querelles étaient violentes. Tout le monde nous regardait quand nos discussions s'animaient, attendant de voir si il ne faudrait pas agir au cas où nous en viendrions au mains. Mais nous n'en venions jamais aux mains, nous nous adorions.

L'idée de se nourrir de gâteaux pour toujours ne semblait pas effrayer Théo alors que moi... J'étais loin d'être une fille bio et très attentionnée sur ce qu'elle mangeait mais quand même !! Pour preuve, je ne montais jamais sur la balance, quand certaines de mes amies le faisaient au moins une fois par semaine. Moi non. Mais je ne voulais quand même pas devoir grignoter à tout jamais. D'une, je préférais amplement le salé et de deux, c'était un véritable plaisir de manger des gâteaux car c'était un petit goûter. Mais si je devais en manger à tous les repas, je serai bien vite écoeurée. Je tournais ma tête vers lui, pour apercevoir son profil. Une tendresse fugitive passa dans mes yeux.

"Je pense que ça ne serait pas un rêve très longtemps ... Tu en aurais vite marre ... Même si tu es le pire gourmand que la Terre aie jamais porté !"

Un nouvel ami ... Un nouveau médecin. Ma mère n'en finissait pas de présenter à Théo de nouveaux docteurs. Comme si l'un deux aller brusquement trouver la solution à tous nos problèmes rien qu'en le regardant. Comme si il allait le soigner d'un passage de main sur son torse. Le constat restait invariablement le même pour tous. Une mucoviscidose assez grave pour écourter la vie de mon frère, mais assez légère pour lui laisser un peu de liberté. Je n'aimais pas savoir mon frère sur la route entre Santa Barbara et San Fransisco tout seul. Je m'inquiètais toujours. Et puis, quand maman lui disait de rentrer, je voyais bien dans son regard qu'il n'avait pas envie, une noirceur passagère traversait ses yeux.

"Je l'appellerai après, si tu veux. Je m'occupe tellement bien de toi, personne n'est meilleur que moi pour ça ... Je ne te promets pas d'arriver à la convaincre de te laisser ici demain mais je vais essayer !"

Théo rentrait déjà assez souvent pour ses rendez vous programmés à l'hôpital. Il n'avait pas besoin de trajets supplémentaires pour aller voir tous les médecins qui prétendaient à ma mère qu'ils avaient la solution en ligne de mire. Elle était naïve et mon frère se prêtait au jeu, pour ne pas la décevoir. Pour ma part, je suivais avec attention l'avancée des recherches sur la maladie, prête à bondir au moindre nouveau traitement. Grâce à mes études, je comprenais bien les textes et recherches, j'analysais les choses. Je serai prête quand il faudrait inscrire Théo sur la liste des patients à soigner. Il serait dans les premiers, sans aucun doute. Son papier à la main, pour nous changer les idées et détendre l'atmosphère, Théo me propose de faire une liste de course. Je laisse échapper un petit rire et me rapproche de lui pour attraper son crayon.

"Oui, mais souviens toi que j'en achète toujours plus que ce qu'il y a sur cette liste !!"

Je contemple patiemment le plafond, imaginant longuement la vie en se nourrissant que de ce qu'il restait dans l'appartement jusqu'à une durée indéterminée. En fait, étant donné que ce qu'il demeure dans les placards sont principalement des gâteaux, ce serait similaire à un goûter prolongé. Sauf que forcément, il n'y avait que moi pour ne pas imaginer qu'à long terme, ça deviendrait pesant. D'ailleurs, Rainbow me le rappela rapidement :

"Je pense que ça ne serait pas un rêve très longtemps ... Tu en aurais vite marre ... Même si tu es le pire gourmand que la Terre aie jamais porté !"

Je souris, fier de ce titre, quelques temps avant de laisser mon visage s'assombrir à l'idée que je devais bientôt repartir pour San Francisco afin de passer quelques examens quémandés par ma mère. Ma génitrice avait toujours semblé vouloir remuer Ciel et Terre pour trouver ne serait-ce qu'un indice complétant un puzzle bien compliqué vers un remède. C'est très honorable, pourtant, il faut avouer qu'au bout d'un moment, on finit par en avoir marre. Pas que quelqu'un se préoccupe de soi, mais que quelqu'un se préoccupe d'une unique partie de qui on est. Certainement que ce n'était pas le cas concernant ma génitrice, pourtant, parfois, c'est réellement ce qui semblait l'être. A toujours placer son prénom avec le terme de la maladie dont on souffre, ça commence à peser lourdement, tel un retour continuel au mauvais de la vie réelle. Au moins, avec Rainbow, j'avais bien plus souvent l'impression d'être plus qu'un malade. C'est sans doute pour cela que j'avais trimé à convaincre mes parents de quitter la demeure familiale pour partir à l'université de Santa Barbara. Une demande qui se métamorphosa vite en mission impossible, d'ailleurs. Encore heureux que Rainbow avait été un véritable atout dans cette lutte, sinon, je serais encore à Santa.

"Je l'appellerai après, si tu veux. Je m'occupe tellement bien de toi, personne n'est meilleur que moi pour ça ... Je ne te promets pas d'arriver à la convaincre de te laisser ici demain mais je vais essayer !"

Je souris doucement, assez pessimiste, avant d'articuler un « Merci » sincère. Rapidement, le crayon se déroba d'entre mes doigts et ma sœur se mit à la dure tâche de faire la liste de commissions.

"Oui, mais souviens toi que j'en achète toujours plus que ce qu'il y a sur cette liste !!"
« Et après c'est moi le gourmand ! »

Je me relève et l'observe d'un air narquois quelques secondes. Je pense furtivement à Zachary que j'avais vu dans l'après-midi et me demande si Rainbow avait apprécié le fait de le revoir. Le jeune homme n'avait pas été si clair que ça en parlant de leur rencontre, et franchement, j'avais beau être curieux, je connaissais les limites aux indiscrétions. Bien que je ne m'étais pas gêné pour « tâter » le terrain sur les sentiments du Villa. Et puis... C'était souvent plus fort que moi...

« J'ai vu quelqu'un de San Francisco aujourd'hui. »

Hj : Désolé du retard, je déménageais :x

J'étais persuasive. Je l'avais toujours été. Je savais trouver les arguments... Surtout quand il s'agissait d'une discussion avec la tribu parentale. Il m'écoutait. Pourquoi ne l'aurait-il pas fait ? J'avais toujours été sage, ne m'étais pas attiré d'ennuis majeurs et m'étais occupé de Théo comme si ma vie en dépendait. Pour tout dire, elle en dépendait beaucoup. Non, je ne mourrais pas avec lui, au sens propre du terme. Mais je me demandais encore souvent comment j'allais faire sans lui. Il était non seulement mon frère mais aussi mon confident, mon trésor et mon meilleur ami. Cette complicité nous l'entretenions depuis toujours. Petite, j'étais sa camarade de jeux. Je ne pouvais plus compter le nombre de bêtises que nous avions fait ensemble. Mais rien de vraiment grave. Je me dénonçais toujours pour deux. Pour moi c'était clair depuis mon plus jeune âge : j'étais sensée protéger mon petit frère. Il était né tellement fragile que je faisais de cette mission ma croix et ma bannière. Il avait bien changé à présent, bien grandi, mais tout notre amour était resté. Cet amour fraternel, ce sentiment d'avoir le même sang, la même chaire. J'aurai été prête à tuer pour lui si vraiment il le fallait. J'aurai donné n'importe quoi pour que son espérance de vie augmente d'un coup. Comme je ne pouvais rien faire de tout ça, je m'occupais de lui. J'étais celle qui amenait un peu de raison dans cette famille. Ma mère était aussi fatigante que fatiguée, sans arrêt à la recherche d'un nouveau médecin, à la merci du premier charlatant. Aussi bizarre que cela puisse paraître, maman m'écoutait presque toujours quand il s'agissait d'un nouveau traitement et de tout ce qui concernait Théo. Grâce à mes études, j'avais les clés pour comprendre cette mucoviscidose mieux qu'elle. Devant un merci un peu pessimiste, il fallait remonter le moral des troupes. Mon frère devait pourtant savoir qu'il pouvait me faire confiance ! Je lui donnais un léger coup de coude.

"A coeur vaillant rien d'impossible ... Je vais te faire adorer ta journée de demain à Santa Barbara"

J'insistais bien sur le nom de la ville, histoire que Théo comprenne bien que j'allais hurler au téléphone si il le fallait. J'avais bien vu dans son regard combien ce petit retour à San Fransisco lui pesait et je ne tenais pas à ce qu'il le vive.

J'envoyais un faux regard noir à Théo avant d'écrire "LISTE DE COURSES" en majuscule sur la petite feuille. J'avais le chic pour perdre les papiers que je fourrais dans mon sac alors je préférais y inscrire en gros à quoi elle servait. Ainsi j'étais presque sûre de la retrouver. Je me disais toujours qu'il était temps de vider mon sac mais... Je ne le faisais jamais. D'accord, j'achetais toujours plus que ce qu'il y avait sur cette liste mais ce n'était pas moi qui mangeait le plus de tout ça ... En général Théo s'en occupait assez bien.

Quelqu'un de San Fransisco. Ma petite mémoire, que j'aimais mettre en pause hors de mes périodes de révisions, se mit activement au travail. Qui Théo pouvait-il avoir croisé à part Zac. Je l'avais rencontré aussi, à peine quelques jours plus tôt. Je me souvenais en avoir vaguement informé mon frère mais je ne m'étais pas étendue. Ne tenant pas à foncer droit dans un piège, dont je savais qu'il était capable juste pour me dire "Zac, tu as dit Zac, j'étais sûr que tu dirais ça !!!", je préférais jouer les ignorantes.

"Serais tu capable d'un peu plus de précision ?!! Tu pourrais me dire quelque chose du genre le prénom de ce quelqu'un !!"

Je secouai la tête, un sourire aux lèvres. Théo avait ce don de toujours vouloir rester vague, il ne lâchait jamais une information aux premiers mots.

Notre mère aurait sans doute déplacé toutes les montagnes du monde si on lui avait dit que le remède pour ma maladie se trouvait sous l'une d'entre elle. Une éternelle optimiste, elle pensait que tout le monde et n'importe qui pouvait détenir une pièce d'un puzzle géant pouvant sauver ou grandement améliorer la vie de milliers de personnes. Dans mon cas, j'étais moins ardent face à cette théorie. Certes, je demeurais optimiste, oui, je pensais que chaque jour les avancées croissaient, mais je n'imaginais pas vraiment une solution apparaissant du jour au lendemain. Je voyais un chemin bien lent et périlleux. Et en attendant, il y avait le monde qui fournissait tout l'espoir nécessaire. Ces personnes reconnues atteintes de la même maladie que moi qui avançaient dans des vocations assez impressionnantes pour leur condition. Une ironman, un catcheur, un basketteur, des chanteurs. Et puis, rien que l'idée de savoir que certains vivent encore âgés de presque cinquante ans, c'est revigorant. Même s'il ne s'agit que de simples cas parmi d'autres qui n'ont pas eu cette chance.

"A cœur vaillant rien d'impossible ... Je vais te faire adorer ta journée de demain à Santa Barbara"

Je souris doucement, espérant silencieusement que Rainbow parvienne à convaincre notre génitrice. C'est vrai que côté persuasion, elle a toujours été meilleure que moi. Surtout que j'ai tendance à naviguer entre deux extrêmes, soit me taire et endurer ou ne plus réussir à contrôler mes nerfs en manifestations assez bruyantes, bien que rares. C'est un peu comme si, d'un côté, je me disais que le faire m'offrirait la paix après, tout en me disant que la maladie me volait encore du temps. Au final, ça se transforme vite en un drôle de labyrinthe, où une mesure où on n'arrive jamais vraiment à dénicher le parfait milieu. Mais par le plus heureux des miracles, Rainbow était douée pour ça. Comme elle était douée pour des milliers de choses concernant mon quotidien de A à Z.

Je change de sujet, désireux de parler de faits moins ennuyeux et chambre ma sœur vis-à-vis de la liste des courses avant de lui informer de ma rencontre avec une personne de San Francisco. Zachary, l'ex petit ami de mon aînée. Je me rappelais assez bien de cette période, surtout que j'avais été assez impressionné par le fait que ces deux jeunes gens puissent être aussi amoureux l'un que l'autre. Dans ma vision, il fallait être vieux et posé pour être vraiment en amour avec quelqu'un. J'ignore d'où j'avais tiré cette idée, peut-être du fait que à ma connaissance, tous les grands amours étaient des personnes plus âgées, et que l'habitude voulait que les amours adolescents ne durent jamais vraiment longtemps. Qu'ils figurent plus comme des expériences que des raisons. Dans tous les cas, s'il fallait qu'un des Wellington tombe un jour amoureux et se mette sincèrement et réellement en couple, ça ne fait aucun doute que tout le monde parierait sur Rainbow. Je me refusais à l'idée de démarrer n'importe quelle romance ou de considérer n'importe quelle fille. C'était comme, une loi que je m'étais fixé, pour diverses raisons plus ou moins valables.

"Serais tu capable d'un peu plus de précision ?!! Tu pourrais me dire quelque chose du genre le prénom de ce quelqu'un !!"

Je ris doucement, laissant ma sœur mariner. J'étais un accroc de ce genre de jeux. En fait, j'étais inépuisable dans tous les jeux possibles. Les jeux de cartes, de société, n'importe quoi. Il n'y avait jamais de fin avec moi, et je finissais par dégoûter mes amis ou ma famille à l'usure. Je pouvais enchaîner une centaine de partie de UNO en ligne sans jamais m'en lasser, et que la seule raison qui me fait quitter l'ordinateur soit celle d'un rendez-vous ou autre. Enfin, après, je me fixais toujours des limites et je n'étais pas non plus dépendant ou quoi que ce soit. J'acceptais la fin. J'étais juste... Difficile à dégoûter.

« Mhh. Le prénom de ce quelqu'un, tu dis... »

Je souris, l'air joueur, faisant mine de réfléchir, comme si je l'avais oublié ou quelque chose du genre. Ce qui était irrévocablement impossible. Je me rappelais que trop bien de mon « entretien » avec le jeune Villa, pour m'être limite étouffé devant lui et probablement l'avoir un peu inquiété. D'ailleurs, je me demandais s'il valait mieux que j'en touche un mot ou pas à ma sœur. Au choix, Zachary, ou son frère ? Mh. Je prends un air un peu plus sérieux, avouant :

« Par contre, je crois que je lui ai fait un tout petit peu peur... Pour rien. »

Ma mère n'avait qu'à bien se tenir. J'avais toujours été tellement persuasive que j'étais presque sûre de pouvoir y parvenir. Mais je n'étais pas non plus prête à en mettre ma main au feu. Quoi qu'il en soit, j'étais prête à tout dire et tout entendre pour que le sourire de mon petit frère soit vraiment heureux. Je n'aimais pas ses sourires forcés et un peu tristes, ceux qu'il laissait parfois paraître pour faire semblant. Je connaissais Théo par coeur, personne ne pouvait le connaître aussi bien que moi. Toutes ses mimiques et ce qu'il essayait de cacher. J'étais passée maître dans l'art de percer à jour les menteurs. Je savais voir quand quelqu'un cherchait à cacher quelque chose. C'était aussi pour ça que je gardais si bien le secret de sa maladie. Je savais voir et je savais faire. Ma mère ne pourrait pas me dire non, après tout, qui était capable de s'occuper aussi bien de Théo que moi. J'avais toujours été derrière son dos, toujours pris soin de lui. Et ce n'était pas prêt de changer. C'était mon petit trésor, même si il avait grandi. Pour un simple sourire de sa part, j'avais toujours été capable de tout. Toute la peine qu'il avait eu, avant, lui avait forgé une carapace. Même les gens qui croyaient le connaître vraiment ignoraient sa maladie, qui n'était pourtant pas qu'un simple détail. Parfois, je lui avais suggéré qu'il était temps de le dire, mais il n'était pas prêt. En attendant, je gardais son secret bien précieusement.

Evidemment, Théo insistait dans son jeu. C'était son truc, depuis tout petit. Il avait été privé de sport alors il aimait les jeux. Il était imbattable à presque tout, malin et inépuisable. Il ne se lassait jamais. J'étais toujours la première à abandonner la partie. Si j'étais capable d'écouter les gens pendant des heures quand ils ne m'intéressaient pas, j'étais impatiente aux jeux. Je m'agaçait très vite et finissait inévitablement par perdre. C'était le grand malheur de ma vie. Théo me battait toujours... Sauf quand il faisait sa bonne action de la journée et qu'il me laissait gagner. Il adorait me faire bouillir et jouait souvent avec ma patience. Mon visage se fit suppliant, pour mettre un terme à la partie.

"Allé, s'il te plait... Dis moi ! Tu as gagné, je ne devine pas !!!

J'étais presque sur qu'il s'agissait de Zac pour qu'il s'amuse à me faire languir comme ça. Surtout que je n'avais croisé personne d'autre de San Francisco depuis mon arrivée ici, à Santa Barbara. Je redoutais leur rencontre. Est ce que Zac lui avait parlé de l'Allemagne alors que je ne lui en avais pas encore touché un mot. Il était temps que j'en informe mon frère. Mes sourcils se froncèrent légèrement.

"Qu'est ce que tu as fait ?!!"

Je me demandais encore comment aller réagir Théo à mon projet de vacances. J'espérais simplement qu'il ne m'en voudrait pas de le laisser pendant une semaine. Mais dans l'instant, j'étais plus inquiétée par ce qu'il était en train de me raconter. Son visage avait pris ce ton sérieux qui me faisait toujours un peu peur, lui qui était le plus grand des ironiques. Il avait fait peur à quelqu'un. J'imaginais déjà tous les malheurs du monde. Sa maladie était capable de le coucher parfois, tellement la toux était puissante. Dans ces moments là, je me rendais compte de sa fragilité, même si il cherchait toujours à la cacher ou à la nier. Je savais qu'il n'était pas plus endurant qu'avant. Quand mon petit frère partait sur son skate, j'étais toujours un peu inquiète de ne pas le voir revenir. Je ne voulais pas le priver de ça, c'était le seul sport qu'il pouvait s'autoriser. Mais je restais derrière la fenêtre, à surveiller l'heure, paniquant toutes les dix minutes.

Spoiler:

« Mhh. Le prénom de ce quelqu'un, tu dis... »
"Allé, s'il te plait... Dis moi ! Tu as gagné, je ne devine pas !!!

Je souriais doucement, heureux de la façon dont ma soeur se prennait au jeu. Elle avait toujours su faire ça. En fait, elle avait toujours su tout faire, que je ne pense pas être un jour apte à lui dénicher n'importe quel défaut à mon égard. Je pourrais lui en vouloir d'être souvent après mon dos, mais elle savait ne pas se faire envahissante pour autant. Et il faut dire, que je n'étais pas véridiquement un solitaire. J'aimais la compagnie des gens, en particulier celle de mon aînée. Le seul hic résidait dans le fait que je parvenais que très difficilement à donner ma confiance aux gens. Je n'étais pas quelqu'un d'avenant, je me méfiais probablement trop. Néanmoins, à Waylon, j'avais quand même trouvé quelques perles rares, dont Eugenia. Je crois qu'en fait, à Santa Barbara, c'est ma meilleure amie. Et par symétrie, ma meilleure amie tout court. Dans tous les cas, une des rares personnes après ma sœur avec laquelle je m'accorde si bien. Je reprends doucement mon sérieux, refaisant preuve de cette maturité que j'avais probablement acquise un peu trop tôt.

« Par contre, je crois que je lui ai fait un tout petit peu peur... Pour rien. »

« Pour rien », ça serait à en juger. Mes parents y verraient un signal catastrophique. Ma soeur... Elle fronçait les sourcils, et je sais qu'au fond, elle s'inquiétait et imaginait le pire, ce qui était plutôt légitime et normal, il faut l'avouer.

"Qu'est ce que tu as fait ?!!"

Je détourne le regard, cherchant les termes qui minimiserait davantage la situation. Ça aurait pu être pire, c'est certain. Mais le mieux aurait été que cela ne se produise pas. Encore moins de cette manière. Mais le passé était révolu. Et la seule manière de l'exorciser était d'en parler pour une pénultième conversation. Doucement, d'un ton légèrement précipité comme si j'espérais que ça donne à mes paroles un caractère plutôt dérisoire, je réponds :

« J'me suis légèrement étouffé devant lui, et il a flippé. Mais j'lui ai dit que c'était... »

J'm'arrête, je réfléchis à ce que j'avais dit exactement. J'lui avais répété que c'était rien et qu'il n'avait pas à s'inquiéter pour ça. Un beau mensonge, quoi. Encore un. J'achève, d'une voix blanche :

« Rien. »

Mon regard se perd l'espace de quelques secondes, imaginant quelle teinte aurait ma vie si c'était réellement « rien ». Je me refuse rapidement à ce genre d'imagination, me lève du lit avec quasi enthousiasme et demande :

« On va faire les courses ? Sinon t'auras que des gâteaux à manger parce que le magasin sera fermé... »

Hj : ne t'en fais pas, c'est très bien *-*

Je connaissais ce regard. Ce "un tout petit peu peur". Souvent, c'était quelque chose qui risquait de trahir son secret, notre secret. Je savais combien il y tenait, alors je faisais toujours tout pour le préserver, quitte à mentir ou à perdre un être cher. Et je l'avais déjà fait, pour Théo. Il pouvait tout arriver à mon petit frère, c'était l'unique raison pour laquelle nos parents appelaient tous les jours. Ils étaient sans arrêt inquiets pour lui. Maman n'avait pas encore compris que le petit Théo était devenu un grand garçon capable de faire attention à lui. Et puis... Je veillais au grain. Pas plus vigilante et plus attentionnée que moi. Mais j'aurais été prête à tout pour lui, alors c'était normal que je m'occupe de lui ainsi. Quand ma mère m'avait annoncée que j'allais avoir un petit frère, ma réaction avait été immédiate. Quatre mois avant, je préparais déjà sa venue. Il y avait une chambre pour lui à la maison. Je préparais tout, passant chaque jour dedans. J'emmenais le petit balai qui me servait à jouer au "Papa et à la Maman" et passait l'après midi à tout nettoyer. Tous les soirs, je m'allongeais près de maman pour essayer d'obtenir un petit signe de mon frère. Je lui parlais, à travers la peau tendue et attendait qu'il me réponde par un coup de pied, la main posée sur le ventre de Maman. Ce petit jeu pouvait durer des heures. J'avais hâte de le voir arriver. Mais je n'avais pas le droit d'être dans la salle d'accouchement. J'avais du attendre que Maman soit un peu plus en forme, plus tard dans la journée. Dès que je l'avais vu, j'en étais tombée raide dingue et m'étais promis de le protéger, il paraissait si fragile. Et il l'était. Quand on m'avait dit "mucoviscidose" je n'avais pas compris tout de suite, j'étais bien trop jeune. Jusqu'à ce qu'un docteur compréhensif m'explique tout.

Mon regard se posa sur Théo, bienveillant et inquiet à la fois. Je savais combien il avait horreur de ces toux. Non seulement elles lui faisaient mal mais en plus, elles risquaient à tout moment de le trahir. Ces médicaments étaient là pour ça, il le savait. Mais ce n'était pas toujours évident de sortir ses munitions dans un lieu public. Je posais une main apaisante sur son épaule. Ce n'était pas rien, mais c'était ce qu'il laissait entendre aux autres. Ce rien. Personne ne se doutait de ce qu'il vivait. Même moi je ne connaissais pas sa peine et sa souffrance. Je les savais, mais je ne pouvais pas vraiment me mettre à sa place.

"Fais attention à toi Théo. Je préfère que ton secret soit révélé plutôt que de te perdre pour une toux que tu auras considérée comme rien."

J'étais -on ne peut plus- sérieuse. Son temps était compté, certes, mais je voulais qu'il aille jusqu'au bout de ce temps qui lui était donné. Qu'il puisse profiter de tout et moi de lui. Le changement brusque de sujet me surprend tout autant que le petit bond que je fais dans le lit quand Théo se lève. J'avais complètement oublié les courses, mon crayon à la main. La liste n'était pas prête. Mais qu'importe. Ca ne m'empêcherait pas d'acheter tout ce dont nous avions besoin. Un léger sourire traversa mon visage.

"Noooon ... Pas les gâteaux !!!!"

En me levant, je donnais un petit coup de coude à mon frère, chuchotant à son oreille.

"Et j'attends toujours le prénom ... Ne crois pas que j'ai oublié !!"